의안 2205426
희귀질환관리법 일부개정법률안(대안)(보건복지위원장)
보건복지위원회 · 제안 2024-11-11 · 원안가결
제안이유 및 주요내용
현행법은 희귀질환의 진단 및 치료를 위한 의약품을 생산 및 판매 하는 자에 대한 행정적ㆍ재정적 지원을 규정하고 있음.
그런데 희귀질환자를 위한 의료기기나 식품도 의약품과 마찬가지로 지원이 필요한 항목임에도 이에 대한 지원 근거가 미비한 상황임.
또한 희귀질환 등록통계사업의 확대에 따라 의료기관의 부담이 발생할 수 있어 의료기관의 희귀질환 등록통계자료 제출에 드는 비용의 보조에 대한 구체적 근거를 마련할 필요도 있음.
이에 희귀질환의 진단 및 치료를 위한 의료기기와 희귀질환자를 위한 식품을 생산·판매하는 자에 대한 행정적·재정적 지원을 할 수 있는 법적 근거를 마련하고, 실효적인 지원방안 수립 및 집행을 위해 질병관리청장이 관계 중앙행정기관장 등을 대상으로 자료제출 등 협조를 요청할 수 있도록 하면서, 유관기관 협의체를 두도록 하고, 의료기관의 희귀질환 등록통계자료 제출에 드는 비용 보조에 대한 법적 근거를 마련하려는 것임.(안 제18조, 제20조제7호 신설).
국회 의안정보시스템 의안원문에서 가져온 공식 텍스트입니다.
AI 참고 요약 AI 생성
좋은점·문제점을 생성하는 중이에요… (수십 초 걸릴 수 있어요)
처리 단계
발의2024.11.11
소관위 의결2024.08.26
법사위 의결2024.11.08
본회의 의결2024.11.14
공포2024.12.03
국회 본회의 처리안건 기준 단계별 의결일입니다. ‘—’ 단계는 아직 거치지 않았어요.
본회의 표결
281
찬성
0
반대
4
기권
2024-11-14
정당별 찬반
더불어민주당찬 146 · 반 0 · 기 2 · 불참 2
국민의힘찬 94 · 반 0 · 기 2 · 불참 9
조국혁신당찬 11 · 반 0
무소속찬 5 · 반 0 · 불참 1
진보당찬 2 · 반 0 · 불참 1
개혁신당찬 3 · 반 0
기본소득당찬 1 · 반 0
사회민주당찬 1 · 반 0
진한 칸 = 찬성 · 옅은 칸 = 반대 · 기권·불참은 막대에서 제외했어요.
이 법안에 표결한 의원 280명 보기 ▼
찬성 263명
강선우김병기김종민이춘석장경태전종덕정혜경이주영이준석천하람강명구강민국강선영강승규고동진곽규택구자근권영세김기웅김대식김도읍김미애김민전김상훈김선교김성원김소희김승수김예지김용태김위상김은혜김장겸김재섭김정재김종양김태호김형동김희정나경원박대출박덕흠박상웅박성민박성훈박수민박수영박정하박정훈박준태박충권박형수배준영배현진백종헌서명옥서범수서일준서지영서천호송석준송언석신동욱신성범안상훈엄태영우재준유영하유용원윤상현윤영석윤재옥윤한홍이달희이만희이상휘이성권이양수이인선이종배이종욱이철규이헌승임이자임종득장동혁정동만정성국정연욱정점식정희용조경태조배숙조승환조은희조정훈조지연주진우주호영진종오최보윤최수진최은석한기호용혜인한창민강경숙김선민김재원김준형박은정서왕진신장식이해민정춘생차규근황운하김윤김현박정허영황희강득구강준현고민정권칠승권향엽김교흥김기표김남근김남희김동아김문수김민석김병주김성환김성회김승원김영배김영진김영호김영환김용만김용민김우영김원이김윤덕김정호김주영김준혁김태년김태선김한규김현정남인순노종면맹성규모경종문금주문대림문진석민병덕민홍철박균택박민규박범계박상혁박선원박성준박용갑박정현박주민박지원박지혜박해철박홍근박홍배박희승백승아백혜련복기왕부승찬서미화서삼석서영교서영석소병훈손명수송기헌송옥주송재봉신정훈안규백안도걸안태준안호영양부남어기구염태영오기형오세희우원식유동수윤건영윤종군윤준병윤호중윤후덕이강일이개호이건태이기헌이상식이성윤이소영이수진이언주이연희이용선이용우이인영이재강이재관이재정이정문이정헌이해식이훈기임미애임오경임호선장종태장철민전용기전진숙전현희정동영정성호정일영정준호정진욱정청래정태호조계원조승래조인철주철현진선미진성준차지호채현일천준호최기상최민희한민수한병도한정애한준호허성무허종식홍기원황명선황정아
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