희귀질환·소아암, 난치 안과 질환 등 환자를 위한 세포·유전자치료의 인프라 개선 및 제도 개정에 관한 청원

✅ 사랑하는 가족의 얼굴조차 볼 수 없는 아이들 "엄마, 아빠 얼굴은 어떤 색이야?" "세상은 무슨 색이야?" 이 질문 앞에서 부모는 무너집니다. 하지만 우리에겐 희망이 있습니다. 이미 미국·유럽과 일본에서는 세포유전자 치료가 오래전부터 희망이 되어 임상치료가 되고 있습니다. 한국도 기술은 있습니다. 그러나 미완의 법안과 재정이 제대로 역할을 하지 못해 아이들은 치료받을 수 있는 기회조차 얻지 못하고 있습니다. 누구도 관심이 없고 책임이 있는 위치에 있는 국회와 대통령과 기획재정부와 복지부와 과학기술정보통신부는 손을 대지 않고 목소리에 응답하지 않습니다. ✅ 간절한 목소리들 “우리 아이는 미숙아망막병증으로 벌써 6번의 눈 수술을 받았습니다. 한쪽 시력을 잃었고, 남은 눈도 지켜줄 수 있을지 모릅니다.” “저는 7살에 희귀망막질환을 진단받은 대학생입니다. 아직도 하늘이 보고 싶고, 좋아하는 사람 얼굴이 궁금합니다.” “아이는 병원에서 치료법은 있지만 지금은 안 된다는 말만 듣고 돌아왔습니다. 하루가 급한데, 왜 기다려야 하나요?” 이 절박함을, 외면하지 말아주세요. ✅ 기술은 있습니다. 지금 필요한 건 법안개정 대통령 의지, 재정의 적극적 역할입니다. 한국은 세포유전자기술에서 세계 상위권입니다. 하지만 아이들은 병상에서 "기다리라"는 말만 듣고 있습니다. 기다릴 수 없는 아이들의 시간, 세상을 볼 수 있는 단 하나의 기회가 법과 예산, 무관심 앞에서 무너지고 있습니다. ✅ 서명으로 만들어주세요, 기적의 시작 "우리 딸 소망아, 엄마가 꼭 너에게 세상을 보여줄게. 조금만 기다려, 너를 위한 법과 치료가 올 거야. 그땐 엄마 하고 달려와 꼭 안아줘. 너무 사랑해. 많이 사랑해." 한 아이의 꿈은, 단지 ‘엄마, 아빠 얼굴을 보고 싶다’는 것입니다. 아이에게 살아갈 수 있는 생명의 기회입니다. 그 꿈을 지켜주세요. 지금 서명해주세요. 당신의 1초가 아이들의 평생을 바꿉니다. ※ 이 청원은 희귀 안질환, 희소질환, 난치질환, 소아암 등을 비롯해 유전자 변이로 인한 다양한 희귀 질환, 대사성 질환(당뇨, 소아당뇨 등), 어른들의 심각한 암질환에 대해 유전자·세포 치료제가 첨생법에 따른 임상치료에 필요한 관련 법 개정과 재정 지원을 호소하는 내용입니다 아래의 기사를 참고해주세요. https://n.news.naver.com/article/003/0012936011