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유방암 뇌전이 치료제 투키사(투카티닙)의 건강보험 급여 적용 및 신속한 처리 요청에 관한 청원
현재 보건복지위원회에 회부되어 접수 320일째 심사 단계에 있어요.
청원 내용
청원의 취지
HER2 양성 뇌전이 유방암 환자에게 탁월한 효과가 입증된 필수 치료제 ‘투키사(성분명 투카티닙)’가 식약처 허가에도 불구하고, 개인적으로 수입해야하는 어려움과 감당불가능한 비급여 약값 때문에 많은 환자들이 이 좋은 약을 써보지도 못할뿐더러 쓰고 있는 환자도 치료를 중단할 위기에 놓여있습니다. 국가가 허가한 생명의 약을 환자들과 그 가족들이 경제적인 이유로 피눈물을 흘리며 강제적으로 포기할 수밖에 없는 비극이 발생하지 않도록, ‘투키사’의 건강보험 급여 적용을 간곡히 청원합니다.
안녕하세요, 저는 삼중양성 유방암이 뇌전이된 38세 환자의 남편이자 7살 딸아이의 아빠입니다. 제 아내는 2020년부터 유방암 치료를 하다가 24년 중순 뇌 전체에 전이가 발견되어 엔허투로 치료하던 중 내성이 생겨 더 이상 쓰지 못하고 투키사로 바꿔 치료하여 현재 뇌 전체에 퍼져있던 암이 관해수준으로 사라졌습니다. 이렇게 투키사는 탁월한 뇌전이 치료제이지만 아직 건강보험 급여가 적용되지 않고 있습니다. 엔허투에 내성이 생긴 환자들에게 투키사는 마지막 희망이므로, 부디 투키사의 건강보험 적용을 신속히 처리하여 소중한 생명의 길을 열어주시기를 간곡히 청원합니다.
HER2 양성 유방암 환자의 절반이 결국 뇌전이가 되는데, 기존 항암제는 혈액뇌장벽을 넘어가지 못해 뇌나 척수 등에 생긴 암이 치료가 안 되어 환자는 매우 위험한 상황에 빠집니다. 과거 뇌전이는 외과수술, 방사치료 외 뚜렷한 대안이 없어 악화되는 병세를 속절없이 지켜봐야만 했습니다. 그래도 최근 좋은 약들이 개발되어 뇌전이 치료의 길이 열려 참으로 다행스럽고 감사합니다. 실제 투키사는 임상 결과에서 엔허투보다 뇌전이에 효과가 더 있었습니다. 따라서 엔허투에 내성이 생긴 환자와 그 가족들은 투키사를 통해 희망 속에서 삶의 의지를 다시 가질 수 있을 것입니다.
투키사는 환자들의 간절한 청원 끝에 2023년 12월, 식약처의 허가를 받았지만, 현재 제약사 사정으로 국내 판매가 무기한 지연되면서, 환자들은 개인적으로 수입해야 되는 막막한 현실에 놓여 있습니다. 치료가 시급한 환자들은 센터를 통해 세 싸이클(9주)마다 각종 구비서류를 넣고 8주를 기다려 겨우 약을 구할 수 있지만, 그 비용은 상상을 초월합니다. 투키사 약값만 2개월에 3,000만원에 달합니다. 설상가상으로 투키사는 다른 항암제와 함께 써야되는데 비급여 항목이다 보니 원래 건강보험이 적용되던 나머지 약마저 비급여로 전환되어 5만원이던 약이 100만원으로 가중되어, 연 2억원이라는 어마어마한 치료비를 지불해야만 합니다. 따라서 전재산을 처분해서라도 생명을 붙잡아야 하는 절박함에 내몰리는데, 평범한 직장인이 감당불가능한 비용 때문에 환자와 가족들은 치료를 포기하거나 서로 미안한 마음에 매우 고통받고 있습니다.
환자와 가족들이 생명을 포기하지 않고 치료받을 수 있도록 투키사의 건강보험 급여 적용을 해주실 것을 두 손 모아 읍소드립니다. 효과적인 치료제가 눈 앞에 있음에도 사용하지 못하는 안타까운 현실을 외면하지 말아주세요. 이 청원이 단순히 한 유방암 환자의 남편이자 딸아이의 아빠의 이야기가 아니라, 사랑하는 가족인 나의 어머니, 나의 아내, 나의 누이와 자매의 귀중한 생명을 살리는 일이라 여겨주시길 간곡히 호소드립니다. 수많은 유방암 항암제들이 사랑하는 가족을 위해 절박한 마음에 올린 청원과 그에 동참한 국민들을 통해 허가와 급여화의 길이 열렸던 것을 기억해주시고, 도와주시기를 절실히 부탁드립니다. 수많은 유방암 환자들이 경제적 걱정 없이 더없이 소중하고 감사한 시간을 채워갈 수 있도록, 아직은 엄마의 병을 이해 못하는 어린딸과 또 나머지 가족들이 따뜻한 사회를 경험하며 사랑과 감사를 나누어 갈 수 있도록, 부디 엔허투에 내성이 생긴 환자들에게 지금 상황으로서는 마지막 치료제인 투키사의 건강보험 적용을 신속하게 처리해주시기를 간절한 마음으로 청원드립니다.
국민동의청원 공식 게시 원문이에요.
처리 단계
접수2025.09.12
보건복지위원회 회부2025.09.15
위원회 심사—
처리—
⏳ 왜 멈춰 있나
보건복지위원회 회부 317일째 — 아직 위원회 심사에 상정되지 않았어요.
국회 청원은 법안과 달리 처리 시한이 없어서, 소관 위원회가 안건으로 상정하지 않으면 계속 계류됩니다. 22대 임기(2028년 5월)가 끝날 때까지 처리되지 않으면 자동 폐기돼요. 거부 결정이 아니라, 시간이 지나며 무산되는 경로입니다.
의안번호2200221
소개국민동의청원
소관 위원회보건복지위원회
접수일2025.09.12
회부일2025.09.15
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